Demens

Vägen till ett rikare liv som demensanhörig och personal inom demensvården

Vi vet i dag att demens inte bara drabbar den ”sjuka” utan även med stor kraft de anhöriga runtomkring. Ofta blir vi närstående så trötta och slutkörda under sjukdomstidens förlopp att när vi måste släppa taget om vår älskade mamma, pappa eller livskamrat orkar vi inte längre se framåt. Det är inget nytt och har förekommit i alla tider men nu är det allt fler och fler som drabbas av detta i flera led och patienterna verkar bli yngre och yngre så det är delvis nya förutsättningar för oss idag.

Jag minns när jag som ungt sjukvårdsbiträde kom med min ungdomliga energi till Roslagens sjukhem och mötte alla dessa gamla damer som verkade vara helt normala tills jag upptäckte att de inte kom ihåg om de hade varit på toaletten, fikat, tvättat sig eller ätit bara för femminuter sedan. När närminnet försvinner så vet du ju inte längre att navigera i tillvaron. Du kanske vet att du borde göra saker men kommer aldrig ihåg om du gjort dem. Man förlorar tidsuppfattningen och vet inte längre skillnad på dag och natt om man skall äta frukost eller middag. Om man nu alls kommer ihåg att äta.

Jag lyssnade ofta till deras berättelser, det som fanns i ryggraden var kvar, medan jag med den unga människans okunnighet började töja lite på sjukhusets normala dagliga rutiner. Den erfarna personalen lät mig hållas, det var ju ändå sommar och semester. Jag sjöng, tog ut tanterna i gröngräset och tog av dem strumpor och skor, hjälpte dem återerövra doftminnen, smakminnen, kännselminnen och själsminnen. Jag upptäckte då att människan har många olika minnen och olika sätt att minnas. Kroppen minns, hjärtat minns, sinnena minns, hjärnan minns. Vi kan minnas associativt, strukturerat, kronologiskt, projektbaserat, fysiskt, sinnligt, med våra ögon, öron och inte minst med vår doft.

När man ofta helt trött skall lämna över sin familjemedlem till samhället är man ofta så slutkörd att överlämningen kanske inte blir den bästa. Jag anser att överlämningen borde starta och äga rum i det hem man lämnar så att så mycket som möjligt och på ett värdigt sätt följer den sjuke. Människan får aldrig reduceras till sin sjukdom eller nummer på en säng typ 8:2 som man sa på sjukhemmet där jag jobbade för länge sedan.

Som rektor, insåg jag relativt snart, att om man vill behandla alla elever lika så måste du behandla dem olika. Jag arbetade efter detta så gott det gick och varför. Jo därför att det var att ställa eleven i centrum samt helt nödvändigt för att kunna svara upp mot den nya tidens föräldrar med de krav som ställdes av dem på institutionen skolan. Jag kan försäkra att den moderna föräldern är något helt annat än vad som var aktuellt för 25 år sedan. Här finns inte längre någon överdriven rädsla för att ställa krav, ställa ansvariga, personal och politiker mot väggen. Att anmäla till skolverk, polis och andra myndighetsfunktioner blir allt vanligare. Vissa föräldrar är helt självsvåldiga och drar sig inte för att gå mycket långt för att få fram önskade resultat för sina barn. Ja en del går alldeles för långt.

Varför berättar jag detta? Jo för att jag ser att samma föräldrar nu, sedan en tid, är anhöriga till sina föräldrar och de uppför sig inte som anhöriga gjorde för 25-30 år sedan när jag mötte dem som ungt sjukvårdbiträde. Detta leder till att ”vårdinstitutionen” och styrmekanismerna runt omkring måste utvecklas för att kunna svara upp mot den nya tidens anhöriga. Man kan inte längre gömma sig bakom sin roll man måste vara i sin roll som personal i mötet med anhöriga. Det ställer krav på nytt tänkande, att göra på ett annat sätt för att nå ett annorlunda resultat.

I många sammanhang när vi blir utsatta för press börjar vi leverera mer av samma sak men i de allra flesta fall går det bara till en gräns sedan måste något nytt ske. När tiden är mogen heter det ju och nu är tiden, sedan ett bra tag, mogen att ta nya steg i utbildningen kring demenspatienter, personal och anhöriga. Nya idéer rörande utbildning, gärna tillsammans med varandra, för att minska klyftorna mellan de olika grupperna och öka förståelse och kommunikation.

Åter till Roslagens sjukhem. Tant Ida blev så stimulerad och återuppväckt under min sommar där på institutionen att hon både kammade sig, åt, klädde sig, sjöng, talade och kunde gå själv när jag tog farväl. Jag åkte tillbaka för att hälsa på till jul (jag var student i Uppsala så det var en bit) då var hon åter i sin rullstol, apatiskt tittandes upp i taket utan språk. Ordet institutionaliserad fick verkligen ett ansikte och jag insåg att det var ungefär den nivån som samhället ansåg sig ha råd med. Likriktning är alltid billigare än att möta var och en individuellt!

Nu har det gått över trettio år sedan dessa erfarenheter och kunskaperna har fördjupats och förmerats. Kanske det nu är dags att försöka bygga en ny mänskligare modell ”se den dementa människan” och deras närmaste i ett nytt sammanhang.

Smart med mat: doft, smak, hörsel, beröringsminne, händernas minne

Fysik med musik: musikminne, fysikminne, dansminne, melodi och textminne, högtidsminne, taktminne

Ditt minne på en pinne: händernas minne, materialminne, doftminne, verktygsminne, produktminne, lösningsminne

Det ordlösa minnet: Kommunicera utan ord när man identifierat vilka minnen som fortfarande finns och fungerar.

Det gäller för oss att se en ny pedagogisk utmaning och ta bort diket i överlämnandet mellan de anhöriga och demensvården. Vi måste envist hålla fast vid att det är en etisk fråga, en fråga om människosyn, när vi hanterar det ogripbara. Jag har kommit fram till att det finns många olika dödar i en människas liv. Demens är en av dem den sociala döden men det innebär för den skull inte slutet. Genom att kombinera de olika minnen som vi har på olika sätt och utveckla en pedagogisk metod kan den sammanlagda effekten nå djupare in i människan och hjälpa oss hålla relationen vid liv med en betydligt större kvalité än vad som kan göras med pillerburkar och inlåsning på institution. Låt oss öva oss i det ordlösa språket för det verkar inte behöva något minne.

På tal om olika dödar så aktualiserar det just denna eviga fråga om vår död. Jag menar att även här finns stort behov av kvalificerad utbildning för att ge människor den myndiga rätten att dö på sitt eget sätt. Jag har under många år studerat konsten att dö och vi har i vår samhälleliga strävan att likrikta, effektivisera och på ett orealistiskt sätt ”skydda” mot allt ont och farligt försökt att även rationalisera bort döden. Döden som är lika naturligt som att födas. Kanske naturligare för den är oundviklig och en absolut sanning för alla människor. En obönhörlig jämställdhetsfaktor då vi alla är lika inför döden.

Jag kan konstatera att, trots våra ansträngningar, är döden kvar och det enda vi egentligen lyckats med är att ha skapat en klyfta mellan liv och dör och gjort döden till en främling i våra liv. Döden kan aldrig vara en hygienfaktor eller en oförskämdhet. Den bara är där och den är inte vår fiende! Därför är det dags att nu återta rätten att få dö på sitt eget sätt. Att få dö som man har levt. Jag ser att detta sker allt tydligare och nya sätt att hjälpa människor att dö är absolut nödvändigt för att behålla livskvalité ända in i döden. För att klara detta måste vi utbilda på ett helt nytt sätt. Sätta döden i centrum och ge patienten, de anhöriga och personal nya verktyg att klara denna utmaning: återta rätten att få dö som en riktig, myndig människa på mina egna villkor.

Pizza har vi ätit i generationer i vårt land. Man kan med fog påstå att den blivit en del av vår matkultur och försvenskats på många sätt. Här följer en modern variant, god men snabb, för den moderna människan som för ofta är på språng och har bråttom. Förhoppningsvis är den så god att man tar sig tid att sitta ned och njuta i lugn och ro. Här serverad med min variant av pizzasallad.

Lägg nysköljd spenat i botten på fatet.Klyv gurka och dra ur kärnorna med en tesked. Slanta sedan upp gurkan i halvmånar. Dela tomater och skär även dem i halvmånar. Dela en rödlök och gör på samma sätt med den. Rosta pekannötter eller annan nöt eller mandel och strö över. Stänk över god balsamico vinäger, gärna vit och ringla över god olivolja. Gärna smaksatt med basilika.

singla över lite flingsalt och dra några varv med pepparkvarnen. Avsluta det hela med att riva över parmesanost. Sätt på ugnen på grill ca 250 grader.

Gör en deg på 2,5 dl vetemjöl, 2 msk bakpulver, 1,25 dl vatten, ett par matskedar olivolja i en matberedare. Knåda ihop till en elastisk deg. Kavla ut till en rund pizzabotten ca en halv cm tjock. Ringla i lite olivolja i en stekpanna och sätt den på ungefär medelvärme. Lägg i pizzabotten. Den skall nu sakta ”friteras” i pannan för att bli knaprig på undersidan.

Ta en burk tomater, gärna körsbärstomater, och lägg i en matberedare eller mixerskål. Pressa i två vitlöksklyftor, riv i en kruka basilika, några goda stänk olivolja, lite salt och några stag på pepparkvarnen samt lite balsamicovinäger eller lite citronsaft. Mixa till slät pizzasås.

Pensla ut pizzasåsen ordentligt och fyll pizzabottnen med vad du önskar. Salami, skivade champinjoner, rökt skinka, kronärtskockor, mozzarellaost, getost eller annan ost. Tomater i skivor, färsk spenat och oliver. Ta vad du tycker är gott. Vill du ha pizzan helt vegetarisk så gör du den så. Salta lite och dra några varv med pepparkvarnen. Använd gärna rikligt med torkad oregano.

När pizzabottnen fått färg på undersidan, ringla över lite god olivolja, och ställ in stekpannan i ugnen under grillelementet. Låt osten smälta och pizzan bli gyllengul. Det tar ca 4-5 minuter. Kolla då och då.

”Vält” upp pizzan på en skärbräda och servera rykande varm och bubblande med din goda sallad.

Om du vill kan du med fördel göra en god sås till, lite pesto eller bara stänka över lite tabasco

Smaklig måltid önskar jag er och hoppas ni skapar många goda minnen runt matbordets och måltidens livsviktiga betydelse för oss människor.

Ulf Engström